本科幼兒教育—學(xué)前教育專(zhuān)業(yè)介紹

央廣網(wǎng)北京7月13日消息（記者 馮儀）社交障礙、話(huà)不多、不愛(ài)與人交流、數(shù)學(xué)好、有音樂(lè)繪畫(huà)天賦……這是公眾對(duì)孤獨(dú)癥患者的固有印象。事實(shí)上，不是所有孤獨(dú)癥患者都有超乎常人的高智商。而孤獨(dú)癥的治療，需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持，對(duì)孩子和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，這是一個(gè)漫長(zhǎng)且復(fù)雜的過(guò)程。

在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)過(guò)程中，特殊教育教師是必不可少的一環(huán)。2023年，孤獨(dú)癥兒童教育首次被列入《普通高等學(xué)校本科專(zhuān)業(yè)目錄》，為孤獨(dú)癥人才培養(yǎng)打開(kāi)了新局面。目前，南京特殊教育師范學(xué)院是唯一開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)的本科院校。在該校公布的2024年報(bào)考指南中，該專(zhuān)業(yè)在全國(guó)共計(jì)劃招生100名。而在2023年，該校孤獨(dú)癥兒童教育共計(jì)劃招生49名。

兒童孤獨(dú)癥與阿斯伯格綜合征

養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，家庭需要付出令人難以想象的時(shí)間、精力與金錢(qián)。

駿駿是家里的第二個(gè)孩子，兩歲多的時(shí)候，舅舅發(fā)現(xiàn)他愛(ài)玩門(mén)，一玩就是一兩個(gè)小時(shí)?？烊龤q時(shí)，駿駿依舊不會(huì)說(shuō)話(huà)。大人們覺(jué)得不對(duì)，帶駿駿去醫(yī)院看，在他三歲時(shí)確診了孤獨(dú)癥。從此，駿駿一家開(kāi)啟了為他做孤獨(dú)癥康復(fù)的日子，他的父母為此賣(mài)掉了一套北京的房子。

“3到6歲期間，是最難的時(shí)候。一般孩子，教他們一件事，10遍、20遍也會(huì)了，但（駿駿）這樣的孩子，教100遍也不見(jiàn)得會(huì)，這讓家長(zhǎng)很崩潰?！彬E駿媽媽在大兒子出生后便辭去了外企的工作，做起了全職主婦。駿駿的典型癥狀之一是行為刻板，有一段時(shí)間，他回家必須走同樣的路線(xiàn)，不太能接受事物的變化。為了能在日常生活中給孩子做康復(fù)，媽媽在一家殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)上家長(zhǎng)培訓(xùn)班，自己上完課，回來(lái)再教駿駿?！膀E駿愛(ài)坐地鐵，在地鐵上他心情好，有些事，比如上廁所、見(jiàn)人打招呼、認(rèn)字，可以在這個(gè)場(chǎng)景下教他?！北本┑拿恳徽镜罔F，駿駿媽媽都帶他坐過(guò)。“有一次一天坐了100多站地鐵?！?/p>

駿駿和媽媽在做手工（受訪(fǎng)者供圖）

從確診開(kāi)始，駿駿進(jìn)行了7年左右的康復(fù)。3到4歲期間，媽媽和駿駿一起在康復(fù)中心上課；4歲之后，駿駿可以上半天幼兒園、半天康復(fù)課。目前，他能在普通小學(xué)隨班就讀，不參加考試，也不影響班級(jí)成績(jī)?！跋啾容^而言，駿駿在學(xué)校的表現(xiàn)還算不錯(cuò)。他可以基本遵守課堂紀(jì)律。語(yǔ)文、數(shù)學(xué)課程對(duì)他來(lái)說(shuō)太深?yuàn)W了，但他可以上體育、美術(shù)、音樂(lè)課。對(duì)他來(lái)說(shuō)，上學(xué)最大的目的是學(xué)會(huì)社交，學(xué)會(huì)如何跟小朋友接觸，學(xué)會(huì)遵守學(xué)校的規(guī)則。”駿駿媽媽提到，密集干預(yù)期過(guò)后，目前駿駿需要參與的康復(fù)課程頻率減少了，轉(zhuǎn)入普校后，義務(wù)教育免學(xué)費(fèi)，家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減輕不少。對(duì)駿駿的未來(lái)，媽媽的期望是他能夠?qū)W習(xí)一技之長(zhǎng)，將來(lái)能在保護(hù)性的環(huán)境下就業(yè)。但她也明白，不是所有孤獨(dú)癥患兒都能良性發(fā)展，有機(jī)會(huì)轉(zhuǎn)入普校，甚至未來(lái)能順利融入社會(huì)生活。

2022年，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》中提到：“孤獨(dú)癥譜系障礙（也稱(chēng)自閉癥，以下簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥）是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征，嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰，嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期，目前尚缺乏有效治療藥物，主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練，最佳治療期為6歲前，越早干預(yù)效果越好?！?/p>

與典型孤獨(dú)癥不同的是，阿斯伯格綜合征以社會(huì)交往障礙和興趣、活動(dòng)局限、刻板和重復(fù)為主要臨床表現(xiàn)，言語(yǔ)和智能發(fā)育正?；蚧菊?。據(jù)媒體報(bào)道，高功能孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方，也有差別?！毒裾系K診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(簡(jiǎn)稱(chēng)DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷，把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類(lèi)疾病統(tǒng)稱(chēng)為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)。

瑞奇喜歡建筑、音樂(lè)。六年級(jí)時(shí)，瑞奇在廣東的一所醫(yī)院里確診了阿斯伯格綜合征，父母曾帶她去醫(yī)院開(kāi)設(shè)的社交班嘗試康復(fù)，但班里都是年紀(jì)比她小得多的孩子。之后，瑞奇的父母買(mǎi)了許多書(shū)自學(xué)，陪瑞奇看電視劇?！拔铱床欢娨暲锩嫒宋锏谋砬楹颓榫w。爸媽會(huì)陪我看，幫我分析電視里的人是什么情感?！弊罱?，瑞奇在看一部美劇《生活大爆炸》，里面的男主角謝爾頓是個(gè)頗有建樹(shù)的科學(xué)家，但以“情商低”著稱(chēng)。觀眾普遍認(rèn)為，謝爾頓也有阿斯伯格綜合征的表征。瑞奇的爸爸看到“患有”阿斯伯格綜合征的男主角，總?cè)滩蛔√嵝讶鹌?，但瑞奇說(shuō)：“不要再說(shuō)了?！彪娨晞±锏哪兄鹘巧磉厙@著一群朋友，無(wú)論做錯(cuò)什么事、說(shuō)錯(cuò)什么話(huà)，朋友們也不會(huì)離開(kāi)他，但瑞奇不是這樣?！八ㄖx爾頓）有朋友，而且他說(shuō)話(huà)情商那么低，朋友都沒(méi)有放棄他?！蓖瑢W(xué)們說(shuō)她“說(shuō)話(huà)直”?！八麄兿矚g玩的東西和我不一樣。”

瑞奇家長(zhǎng)買(mǎi)的書(shū)（受訪(fǎng)者供圖）

瑞奇一直就讀于普通學(xué)校?！拔矣X(jué)得我不用上特殊學(xué)校，我的智力沒(méi)什么問(wèn)題?！钡妥x普通學(xué)校讓她面臨著社交上的困境：“初中的時(shí)候還行，大家心智沒(méi)有那么成熟，到了高中我有點(diǎn)跟不上了?！睆男〉酱?，瑞奇在交友方面會(huì)感到困惑。朋友難過(guò)了，她無(wú)法分辨：“一般很難做到去安慰他們，因?yàn)槲也恢浪麄兪裁磿r(shí)候難過(guò)?！?/p>

瑞奇想要的東西有很多，其中很多可以用錢(qián)買(mǎi)，但有一樣?xùn)|西不能?！拔蚁胗泻芏嗯笥?，但我爸媽說(shuō)，總不能花錢(qián)給你買(mǎi)一個(gè)朋友來(lái)。”

孤獨(dú)癥診療之憂(yōu)

目前，醫(yī)療手段還無(wú)法在母親懷孕時(shí)診斷出胎兒是否患有孤獨(dú)癥。知名兒科專(zhuān)家、中國(guó)健康管理協(xié)會(huì)兒童心智發(fā)展與腦健康分會(huì)會(huì)長(zhǎng)鄒麗萍表示：“隨著檢查的手段提升和我們對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)加深，發(fā)現(xiàn)它的發(fā)病機(jī)制是遺傳因素和環(huán)境因素共同作用的。胎兒可能攜帶了導(dǎo)致孤獨(dú)癥的致病基因，但是否發(fā)病還需要其他條件，包括環(huán)境因素?！?/p>

鄒麗萍提到：“不同的病因，治療方式也不一樣。有一些患者會(huì)合并癲癇、智力障礙等問(wèn)題。病因不同，預(yù)后也不同?！钡诂F(xiàn)實(shí)層面許多患兒的家長(zhǎng)因?yàn)樾募?，輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)尋求治療方法，得到的答復(fù)和結(jié)果也不一樣。“病因不明確，不同的醫(yī)生給的治療建議也有區(qū)別，但對(duì)孤獨(dú)癥治療的總體方向不會(huì)有問(wèn)題?！?/p>

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專(zhuān)家、主任醫(yī)生鄭毅提到，孤獨(dú)癥，目前稱(chēng)孤獨(dú)譜系障礙，其實(shí)是伴隨一生的病。在社會(huì)層面，孤獨(dú)癥的患病率也有增加的趨勢(shì)。“我剛當(dāng)大夫的時(shí)候，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥了解不如現(xiàn)在深。而現(xiàn)在，大家對(duì)它的認(rèn)知提高了，篩查出的患病人數(shù)也多了?！鄙鐣?huì)認(rèn)知提高固然是好事，但鄭毅也發(fā)現(xiàn)，目前在孤獨(dú)癥診斷方面，依舊存在一些令人擔(dān)憂(yōu)的狀況：“有些地方，診斷標(biāo)準(zhǔn)和治療方法都不規(guī)范。”鄭毅提到，在調(diào)研期間，發(fā)現(xiàn)有些地方連孤獨(dú)癥如何診斷都說(shuō)法不一，在一些康復(fù)機(jī)構(gòu)，鄭毅也發(fā)現(xiàn)了兒童孤獨(dú)癥誤診的狀況。有一些兒童精神疾病，由于癥狀與孤獨(dú)癥相似，也被診斷為孤獨(dú)癥。

“孤獨(dú)癥是需要大家去關(guān)注的，但同時(shí)診斷、管理也不能混亂?！?010年印發(fā)的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》中就提到了孤獨(dú)癥的診斷、鑒別方法?！肮陋?dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)指標(biāo)和診斷指標(biāo)，實(shí)際上難度并不是很高。早期了解、早期預(yù)警，就能早期就醫(yī)診治。”目前，國(guó)內(nèi)關(guān)于兒童的心理保健有相應(yīng)的技術(shù)規(guī)范，但落到執(zhí)行層面，依舊有些問(wèn)題。鄭毅認(rèn)為，嚴(yán)格來(lái)說(shuō)，應(yīng)該由兒童精神科醫(yī)生，兒童醫(yī)院或兒童保健院里的兒童精神（心理）科醫(yī)生負(fù)責(zé)進(jìn)行兒童孤獨(dú)癥的診斷和治療。國(guó)家也要求，到2022年底，30%的兒童專(zhuān)科醫(yī)院、婦幼保健院、二級(jí)以上綜合醫(yī)院開(kāi)設(shè)精神（心理）門(mén)診?！暗壳拔覈?guó)兒童精神科醫(yī)生是沒(méi)有認(rèn)證體系的?！边@就意味著，在求醫(yī)、康復(fù)過(guò)程中，家長(zhǎng)、患兒可能承擔(dān)被誤診、治療效果不佳的風(fēng)險(xiǎn)。因此，規(guī)范孤獨(dú)癥診療非常重要。

專(zhuān)業(yè)人才培養(yǎng)難度大

2024年，《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》第五部正式發(fā)布，報(bào)告估計(jì)，全國(guó)6-12歲孤獨(dú)癥兒童的出現(xiàn)率為0.7%，保守估計(jì)全國(guó)0-14歲的孤獨(dú)癥兒童約有200萬(wàn)，且每年新增約16萬(wàn)。中國(guó)殘疾人協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任、五彩鹿孤獨(dú)癥研究院院長(zhǎng)孫夢(mèng)麟提到，目前，全國(guó)各地會(huì)針對(duì)殘疾兒童發(fā)放康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。以北京為例，2019年9月發(fā)布的《北京市殘疾兒童康復(fù)服務(wù)辦法》中規(guī)定，符合條件的孤獨(dú)癥兒童家庭每月可以拿到3600元補(bǔ)貼。這對(duì)需要長(zhǎng)期干預(yù)、康復(fù)的孤獨(dú)癥患者家庭來(lái)說(shuō)，可以減輕一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，醫(yī)院可以為孩子做診斷、治療共病，例如癲癇、多動(dòng)等，需要醫(yī)教結(jié)合，取得更好的效果?！翱茖W(xué)干預(yù)是一個(gè)很長(zhǎng)的過(guò)程，早期的搶救性干預(yù)都是數(shù)年起步。”孫夢(mèng)麟表示。

龐大的孤獨(dú)癥人群數(shù)量背后，隨之而來(lái)的是對(duì)孤獨(dú)癥兒童教育的師資需求越來(lái)越大。金伊莎是北京新希望孤獨(dú)癥融合中心的負(fù)責(zé)人，在參與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作的11年中，她發(fā)現(xiàn)，從事孤獨(dú)癥患兒康復(fù)的工作人員，在工作中也面臨著許多困境。許多孤獨(dú)癥兒童轉(zhuǎn)入普通學(xué)校之后，需要專(zhuān)門(mén)的老師提供針對(duì)性幫助。不僅需要專(zhuān)業(yè)過(guò)關(guān)的授課教師，還需要負(fù)責(zé)對(duì)特殊兒童進(jìn)行個(gè)別輔導(dǎo)、補(bǔ)救教學(xué)，對(duì)普通班教師和家長(zhǎng)提供咨詢(xún)與支援服務(wù)的教師，這類(lèi)教師被稱(chēng)為融合教育支持教師?！澳壳盎純汉吞亟汤蠋煹娜藬?shù)比例差距很大?！彼岬?，目前從事孤獨(dú)癥康復(fù)的工作人員面臨人才缺失、培養(yǎng)難度大等問(wèn)題。“要對(duì)一個(gè)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行康復(fù)，開(kāi)銷(xiāo)最大的便是個(gè)案支持?！奔议L(zhǎng)往往需要投入時(shí)間、精力、金錢(qián)對(duì)孩子進(jìn)行個(gè)體康復(fù)，其中特教教師是不可或缺的角色。金伊莎認(rèn)為，特教老師最重要的特質(zhì)是愿意發(fā)自?xún)?nèi)心地幫助別人，如果做不到這一點(diǎn)，工作會(huì)很難持續(xù)下去。

目前，我國(guó)首個(gè)孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)，已于2023年5月在南京特殊教育師范學(xué)院率先開(kāi)設(shè)。傳統(tǒng)特殊教育專(zhuān)任教師通常關(guān)注的是盲、聾、智力障礙三類(lèi)孩子，但孤獨(dú)癥患兒并非所有人都有明顯的肢體殘疾。孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)會(huì)更加聚焦基礎(chǔ)教育階段，包括學(xué)前和義務(wù)教育階段的孤獨(dú)癥兒童，課程更多圍繞孤獨(dú)癥兒童涉及的語(yǔ)言、興趣、行為、認(rèn)知、溝通、適應(yīng)、生活自理等。希望培養(yǎng)能懂得孤獨(dú)癥兒童的身心發(fā)展、社會(huì)交往、自理自立自強(qiáng)能力的專(zhuān)門(mén)師資。

（部分受訪(fǎng)人為化名。）

更多精彩資訊請(qǐng)?jiān)趹?yīng)用市場(chǎng)下載“央廣網(wǎng)”客戶(hù)端。歡迎提供新聞線(xiàn)索，24小時(shí)報(bào)料熱線(xiàn)400-800-0088；消費(fèi)者也可通過(guò)央廣網(wǎng)“啄木鳥(niǎo)消費(fèi)者投訴平臺(tái)”線(xiàn)上投訴。版權(quán)聲明：本文章版權(quán)歸屬央廣網(wǎng)所有，未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。轉(zhuǎn)載請(qǐng)聯(lián)系：cnrbanquan@cnr.cn，不尊重原創(chuàng)的行為我們將追究責(zé)任。