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  • 本科幼兒教育—學(xué)前教育專(zhuān)業(yè)介紹

    央廣網(wǎng)北京7月13日消息(記者 馮儀)社交障礙、話(huà)不多、不愛(ài)與人交流、數(shù)學(xué)好、有音樂(lè)繪畫(huà)天賦……這是公眾對(duì)孤獨(dú)癥患者的固有印象。事實(shí)上,不是所有孤獨(dú)癥患者都有超乎常人的高智商。而孤獨(dú)癥的治療,需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持,對(duì)孩子和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),這是一個(gè)漫長(zhǎng)且復(fù)雜的過(guò)程。

    在孤獨(dú)癥兒童康復(fù)過(guò)程中,特殊教育教師是必不可少的一環(huán)。2023年,孤獨(dú)癥兒童教育首次被列入《普通高等學(xué)校本科專(zhuān)業(yè)目錄》,為孤獨(dú)癥人才培養(yǎng)打開(kāi)了新局面。目前,南京特殊教育師范學(xué)院是唯一開(kāi)設(shè)孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)的本科院校。在該校公布的2024年報(bào)考指南中,該專(zhuān)業(yè)在全國(guó)共計(jì)劃招生100名。而在2023年,該校孤獨(dú)癥兒童教育共計(jì)劃招生49名。

    兒童孤獨(dú)癥與阿斯伯格綜合征

    養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥孩子,家庭需要付出令人難以想象的時(shí)間、精力與金錢(qián)。

    駿駿是家里的第二個(gè)孩子,兩歲多的時(shí)候,舅舅發(fā)現(xiàn)他愛(ài)玩門(mén),一玩就是一兩個(gè)小時(shí)??烊龤q時(shí),駿駿依舊不會(huì)說(shuō)話(huà)。大人們覺(jué)得不對(duì),帶駿駿去醫(yī)院看,在他三歲時(shí)確診了孤獨(dú)癥。從此,駿駿一家開(kāi)啟了為他做孤獨(dú)癥康復(fù)的日子,他的父母為此賣(mài)掉了一套北京的房子。

    “3到6歲期間,是最難的時(shí)候。一般孩子,教他們一件事,10遍、20遍也會(huì)了,但(駿駿)這樣的孩子,教100遍也不見(jiàn)得會(huì),這讓家長(zhǎng)很崩潰?!彬E駿媽媽在大兒子出生后便辭去了外企的工作,做起了全職主婦。駿駿的典型癥狀之一是行為刻板,有一段時(shí)間,他回家必須走同樣的路線(xiàn),不太能接受事物的變化。為了能在日常生活中給孩子做康復(fù),媽媽在一家殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)上家長(zhǎng)培訓(xùn)班,自己上完課,回來(lái)再教駿駿?!膀E駿愛(ài)坐地鐵,在地鐵上他心情好,有些事,比如上廁所、見(jiàn)人打招呼、認(rèn)字,可以在這個(gè)場(chǎng)景下教他?!北本┑拿恳徽镜罔F,駿駿媽媽都帶他坐過(guò)。“有一次一天坐了100多站地鐵?!?/p>

    本科幼兒教育—學(xué)前教育專(zhuān)業(yè)介紹

    駿駿和媽媽在做手工(受訪(fǎng)者供圖)

    從確診開(kāi)始,駿駿進(jìn)行了7年左右的康復(fù)。3到4歲期間,媽媽和駿駿一起在康復(fù)中心上課;4歲之后,駿駿可以上半天幼兒園、半天康復(fù)課。目前,他能在普通小學(xué)隨班就讀,不參加考試,也不影響班級(jí)成績(jī)?!跋啾容^而言,駿駿在學(xué)校的表現(xiàn)還算不錯(cuò)。他可以基本遵守課堂紀(jì)律。語(yǔ)文、數(shù)學(xué)課程對(duì)他來(lái)說(shuō)太深?yuàn)W了,但他可以上體育、美術(shù)、音樂(lè)課。對(duì)他來(lái)說(shuō),上學(xué)最大的目的是學(xué)會(huì)社交,學(xué)會(huì)如何跟小朋友接觸,學(xué)會(huì)遵守學(xué)校的規(guī)則。”駿駿媽媽提到,密集干預(yù)期過(guò)后,目前駿駿需要參與的康復(fù)課程頻率減少了,轉(zhuǎn)入普校后,義務(wù)教育免學(xué)費(fèi),家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減輕不少。對(duì)駿駿的未來(lái),媽媽的期望是他能夠?qū)W習(xí)一技之長(zhǎng),將來(lái)能在保護(hù)性的環(huán)境下就業(yè)。但她也明白,不是所有孤獨(dú)癥患兒都能良性發(fā)展,有機(jī)會(huì)轉(zhuǎn)入普校,甚至未來(lái)能順利融入社會(huì)生活。

    2022年,國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范(試行)》中提到:“孤獨(dú)癥譜系障礙(也稱(chēng)自閉癥,以下簡(jiǎn)稱(chēng)孤獨(dú)癥)是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病,以社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板為主要特征,嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能和生活質(zhì)量。我國(guó)兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰,嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。孤獨(dú)癥通常起病于嬰幼兒期,目前尚缺乏有效治療藥物,主要治療途徑為康復(fù)訓(xùn)練,最佳治療期為6歲前,越早干預(yù)效果越好?!?/p>

    與典型孤獨(dú)癥不同的是,阿斯伯格綜合征以社會(huì)交往障礙和興趣、活動(dòng)局限、刻板和重復(fù)為主要臨床表現(xiàn),言語(yǔ)和智能發(fā)育正?;蚧菊?。據(jù)媒體報(bào)道,高功能孤獨(dú)癥和阿斯伯格綜合征有相似的地方,也有差別?!毒裾系K診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》(簡(jiǎn)稱(chēng)DSM-V)取消了阿斯伯格綜合征的診斷,把有社交障礙、刻板行為、興趣狹窄的這一類(lèi)疾病統(tǒng)稱(chēng)為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)。

    瑞奇喜歡建筑、音樂(lè)。六年級(jí)時(shí),瑞奇在廣東的一所醫(yī)院里確診了阿斯伯格綜合征,父母曾帶她去醫(yī)院開(kāi)設(shè)的社交班嘗試康復(fù),但班里都是年紀(jì)比她小得多的孩子。之后,瑞奇的父母買(mǎi)了許多書(shū)自學(xué),陪瑞奇看電視劇?!拔铱床欢娨暲锩嫒宋锏谋砬楹颓榫w。爸媽會(huì)陪我看,幫我分析電視里的人是什么情感?!弊罱?,瑞奇在看一部美劇《生活大爆炸》,里面的男主角謝爾頓是個(gè)頗有建樹(shù)的科學(xué)家,但以“情商低”著稱(chēng)。觀眾普遍認(rèn)為,謝爾頓也有阿斯伯格綜合征的表征。瑞奇的爸爸看到“患有”阿斯伯格綜合征的男主角,總?cè)滩蛔√嵝讶鹌?,但瑞奇說(shuō):“不要再說(shuō)了?!彪娨晞±锏哪兄鹘巧磉厙@著一群朋友,無(wú)論做錯(cuò)什么事、說(shuō)錯(cuò)什么話(huà),朋友們也不會(huì)離開(kāi)他,但瑞奇不是這樣?!八ㄖx爾頓)有朋友,而且他說(shuō)話(huà)情商那么低,朋友都沒(méi)有放棄他?!蓖瑢W(xué)們說(shuō)她“說(shuō)話(huà)直”?!八麄兿矚g玩的東西和我不一樣。”

    瑞奇家長(zhǎng)買(mǎi)的書(shū)(受訪(fǎng)者供圖)

    瑞奇一直就讀于普通學(xué)校?!拔矣X(jué)得我不用上特殊學(xué)校,我的智力沒(méi)什么問(wèn)題?!钡妥x普通學(xué)校讓她面臨著社交上的困境:“初中的時(shí)候還行,大家心智沒(méi)有那么成熟,到了高中我有點(diǎn)跟不上了?!睆男〉酱?,瑞奇在交友方面會(huì)感到困惑。朋友難過(guò)了,她無(wú)法分辨:“一般很難做到去安慰他們,因?yàn)槲也恢浪麄兪裁磿r(shí)候難過(guò)?!?/p>

    瑞奇想要的東西有很多,其中很多可以用錢(qián)買(mǎi),但有一樣?xùn)|西不能?!拔蚁胗泻芏嗯笥?,但我爸媽說(shuō),總不能花錢(qián)給你買(mǎi)一個(gè)朋友來(lái)。”

    孤獨(dú)癥診療之憂(yōu)

    目前,醫(yī)療手段還無(wú)法在母親懷孕時(shí)診斷出胎兒是否患有孤獨(dú)癥。知名兒科專(zhuān)家、中國(guó)健康管理協(xié)會(huì)兒童心智發(fā)展與腦健康分會(huì)會(huì)長(zhǎng)鄒麗萍表示:“隨著檢查的手段提升和我們對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)加深,發(fā)現(xiàn)它的發(fā)病機(jī)制是遺傳因素和環(huán)境因素共同作用的。胎兒可能攜帶了導(dǎo)致孤獨(dú)癥的致病基因,但是否發(fā)病還需要其他條件,包括環(huán)境因素?!?/p>

    鄒麗萍提到:“不同的病因,治療方式也不一樣。有一些患者會(huì)合并癲癇、智力障礙等問(wèn)題。病因不同,預(yù)后也不同?!钡诂F(xiàn)實(shí)層面許多患兒的家長(zhǎng)因?yàn)樾募?,輾轉(zhuǎn)各大醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)尋求治療方法,得到的答復(fù)和結(jié)果也不一樣。“病因不明確,不同的醫(yī)生給的治療建議也有區(qū)別,但對(duì)孤獨(dú)癥治療的總體方向不會(huì)有問(wèn)題?!?/p>

    首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專(zhuān)家、主任醫(yī)生鄭毅提到,孤獨(dú)癥,目前稱(chēng)孤獨(dú)譜系障礙,其實(shí)是伴隨一生的病。在社會(huì)層面,孤獨(dú)癥的患病率也有增加的趨勢(shì)。“我剛當(dāng)大夫的時(shí)候,社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥了解不如現(xiàn)在深。而現(xiàn)在,大家對(duì)它的認(rèn)知提高了,篩查出的患病人數(shù)也多了?!鄙鐣?huì)認(rèn)知提高固然是好事,但鄭毅也發(fā)現(xiàn),目前在孤獨(dú)癥診斷方面,依舊存在一些令人擔(dān)憂(yōu)的狀況:“有些地方,診斷標(biāo)準(zhǔn)和治療方法都不規(guī)范。”鄭毅提到,在調(diào)研期間,發(fā)現(xiàn)有些地方連孤獨(dú)癥如何診斷都說(shuō)法不一,在一些康復(fù)機(jī)構(gòu),鄭毅也發(fā)現(xiàn)了兒童孤獨(dú)癥誤診的狀況。有一些兒童精神疾病,由于癥狀與孤獨(dú)癥相似,也被診斷為孤獨(dú)癥。

    “孤獨(dú)癥是需要大家去關(guān)注的,但同時(shí)診斷、管理也不能混亂?!?010年印發(fā)的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》中就提到了孤獨(dú)癥的診斷、鑒別方法?!肮陋?dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)指標(biāo)和診斷指標(biāo),實(shí)際上難度并不是很高。早期了解、早期預(yù)警,就能早期就醫(yī)診治。”目前,國(guó)內(nèi)關(guān)于兒童的心理保健有相應(yīng)的技術(shù)規(guī)范,但落到執(zhí)行層面,依舊有些問(wèn)題。鄭毅認(rèn)為,嚴(yán)格來(lái)說(shuō),應(yīng)該由兒童精神科醫(yī)生,兒童醫(yī)院或兒童保健院里的兒童精神(心理)科醫(yī)生負(fù)責(zé)進(jìn)行兒童孤獨(dú)癥的診斷和治療。國(guó)家也要求,到2022年底,30%的兒童專(zhuān)科醫(yī)院、婦幼保健院、二級(jí)以上綜合醫(yī)院開(kāi)設(shè)精神(心理)門(mén)診?!暗壳拔覈?guó)兒童精神科醫(yī)生是沒(méi)有認(rèn)證體系的?!边@就意味著,在求醫(yī)、康復(fù)過(guò)程中,家長(zhǎng)、患兒可能承擔(dān)被誤診、治療效果不佳的風(fēng)險(xiǎn)。因此,規(guī)范孤獨(dú)癥診療非常重要。

    專(zhuān)業(yè)人才培養(yǎng)難度大

    2024年,《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》第五部正式發(fā)布,報(bào)告估計(jì),全國(guó)6-12歲孤獨(dú)癥兒童的出現(xiàn)率為0.7%,保守估計(jì)全國(guó)0-14歲的孤獨(dú)癥兒童約有200萬(wàn),且每年新增約16萬(wàn)。中國(guó)殘疾人協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任、五彩鹿孤獨(dú)癥研究院院長(zhǎng)孫夢(mèng)麟提到,目前,全國(guó)各地會(huì)針對(duì)殘疾兒童發(fā)放康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。以北京為例,2019年9月發(fā)布的《北京市殘疾兒童康復(fù)服務(wù)辦法》中規(guī)定,符合條件的孤獨(dú)癥兒童家庭每月可以拿到3600元補(bǔ)貼。這對(duì)需要長(zhǎng)期干預(yù)、康復(fù)的孤獨(dú)癥患者家庭來(lái)說(shuō),可以減輕一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前,醫(yī)院可以為孩子做診斷、治療共病,例如癲癇、多動(dòng)等,需要醫(yī)教結(jié)合,取得更好的效果?!翱茖W(xué)干預(yù)是一個(gè)很長(zhǎng)的過(guò)程,早期的搶救性干預(yù)都是數(shù)年起步。”孫夢(mèng)麟表示。

    龐大的孤獨(dú)癥人群數(shù)量背后,隨之而來(lái)的是對(duì)孤獨(dú)癥兒童教育的師資需求越來(lái)越大。金伊莎是北京新希望孤獨(dú)癥融合中心的負(fù)責(zé)人,在參與孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作的11年中,她發(fā)現(xiàn),從事孤獨(dú)癥患兒康復(fù)的工作人員,在工作中也面臨著許多困境。許多孤獨(dú)癥兒童轉(zhuǎn)入普通學(xué)校之后,需要專(zhuān)門(mén)的老師提供針對(duì)性幫助。不僅需要專(zhuān)業(yè)過(guò)關(guān)的授課教師,還需要負(fù)責(zé)對(duì)特殊兒童進(jìn)行個(gè)別輔導(dǎo)、補(bǔ)救教學(xué),對(duì)普通班教師和家長(zhǎng)提供咨詢(xún)與支援服務(wù)的教師,這類(lèi)教師被稱(chēng)為融合教育支持教師?!澳壳盎純汉吞亟汤蠋煹娜藬?shù)比例差距很大?!彼岬?,目前從事孤獨(dú)癥康復(fù)的工作人員面臨人才缺失、培養(yǎng)難度大等問(wèn)題。“要對(duì)一個(gè)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行康復(fù),開(kāi)銷(xiāo)最大的便是個(gè)案支持?!奔议L(zhǎng)往往需要投入時(shí)間、精力、金錢(qián)對(duì)孩子進(jìn)行個(gè)體康復(fù),其中特教教師是不可或缺的角色。金伊莎認(rèn)為,特教老師最重要的特質(zhì)是愿意發(fā)自?xún)?nèi)心地幫助別人,如果做不到這一點(diǎn),工作會(huì)很難持續(xù)下去。

    目前,我國(guó)首個(gè)孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè),已于2023年5月在南京特殊教育師范學(xué)院率先開(kāi)設(shè)。傳統(tǒng)特殊教育專(zhuān)任教師通常關(guān)注的是盲、聾、智力障礙三類(lèi)孩子,但孤獨(dú)癥患兒并非所有人都有明顯的肢體殘疾。孤獨(dú)癥兒童教育專(zhuān)業(yè)會(huì)更加聚焦基礎(chǔ)教育階段,包括學(xué)前和義務(wù)教育階段的孤獨(dú)癥兒童,課程更多圍繞孤獨(dú)癥兒童涉及的語(yǔ)言、興趣、行為、認(rèn)知、溝通、適應(yīng)、生活自理等。希望培養(yǎng)能懂得孤獨(dú)癥兒童的身心發(fā)展、社會(huì)交往、自理自立自強(qiáng)能力的專(zhuān)門(mén)師資。

    (部分受訪(fǎng)人為化名。)

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